隐形疾患的媒介栖居 ——进食障碍患者线上群组的社会支持实践

  “好好吃饭”是大众日常生活中最简单的事情，但对于有进食障碍的患者来说却是困难的，这类人群往往由于对体重和身材的病态追求，为了保持“苗条”而陷入“对食物的强烈恐惧和极度渴望”之中。病患的此种行为被称为进食障碍（eating disorders，ED），是指以进食行为异常、对食物及体重和体型的过分关注为主要临床特征的一组疾病。该病患群体不仅对自己摄入的食物严格管控到需要精准计算每一口的热量，甚至会因为怕胖而采取催吐、导泻、过度运动等清除行为来消除发胖的可能。这些病症对于常人而言是难以理解的，因此患者对自身的患病情况往往存在着病耻感，互联网的出现则为这些难以启齿又需要宣泄的病痛提供了出口。社交媒体为这些鲜为人知的疾痛群体提供了交流互助的平台。

  根据世界卫生组织报告，进食障碍是精神科中致死率最高（死亡率为6.2%，为普通女性的12倍）、疾病负担最重的疾病之一（与重度精神障碍相当，位于全球疾病负担前10位）[1]。社交媒体对进食障碍患者呈双重影响：平台“以瘦为美”内容加剧身材焦虑，诱发或加重病情；同时，线上群组打破线下隔阂，患者借疾痛叙事建立联系，获得信息与情感支持，推动康复。本文聚焦患者社交媒体实践，探讨其如何借网络社群获取社会支持，并分析媒介使用、同伴扶持与支持流动机制，揭示社交媒体对健康福祉的深层作用。

一、从“疾病”到“疾痛”：社交媒体中的患者主体性与网络社会支持

  在近现代科学技术理性推动建构起来的传统医疗体系中，不论是医疗服务、管理，还是教育规范，医疗从业者始终是其中的主体，而患病的患者往往被视为样本或等待改造的他者[2]。而随着个人主义的逐渐兴起，患者的主观情绪与身体经验也日益在临床医学之中受到关注[3]。部分以医学相关视角的研究在分析疾病与媒介接触之间的相关性时，往往把研究的焦点放在疾病发病期上，而忽略了媒介使用在疾病康复期起到的积极作用。

  从表达的角度，“疾病”与“疾痛”是两个不同的概念。疾病意味着以专业医疗从业者的视角来看待问题，在专业的医疗体系中将不符合健康规范的生理结构或功能改变视为问题，并对此问题加以规范化处理；而“疾痛”则是侧重患者视角，指向人们的患病经验以及其中所包含的疾病病症、苦难和心理困扰，是比“疾病”更深一层次的体验[4]。Kleinman（凯博文）针对“疾痛叙事”提出了阐释框架，他认为疾痛叙事是以患者作为讲述的主体，对个人故事以及其他重要事件的重述，这样能够使得特定的事件和长期的疾病阶段保持连贯[5]。患者在患病后并不能只被视为疾病的被害者，其主动性依旧不可忽视[6]。因此，由“疾病”向“疾痛”的发展，使得患者在患病后的主动性被凸显出来，曾经被临床实践所忽略的患者经验重新进入大众视野。

  郑艳姬认为疾痛并不只是作为一个疾病的标志，通过疾痛来传递疾病症状只是它众多意义之中的一个，疾痛天生就具有叙事（narratives）的特性[7]。建立在互联网基础之上的社会关系中，患者的疾痛叙事文本首先召唤的不是专业的医生，而是拥有相同经历或症状的病友[8]，有研究关注线上群组中的疾痛叙事，如乳腺癌虚拟社区中患者通过自我表达与阅读他人经历，获得同伴支持以帮助乳腺癌患者在医院外进行疾病康复[9]。李明等人以大学生作为研究对象，探讨媒介接触对于抑郁症认知的影响，研究发现媒介接触程度和参与程度是大学生对抑郁症认知的正向影响因素，因此媒介负有较强的健康传播责任[10]。

  事实上，关于进食障碍的病因并未完全阐明，但目前认为这一复杂的多因素疾病，是遗传和环境因素相互作用的产物[11]。心理学领域的学者已经注意到了媒体对进食障碍的影响，郭莉萍等人探讨了时尚媒体暴露对女中学生进食障碍的影响[12]。在国外对于进食障碍的研究中，也有不少学者验证了媒体接触与进食障碍发病之间存在一定联系。Becker等人研究发现，在“以健壮体态为美”的斐济引入电视前，当地极少报告进食障碍病例，研究者也并未发现节食行为的出现，而电视进入斐济三年后节食减肥在研究人群中已经变得非常普遍[13]。随着数字技术的发展，当下已经进入互联网时代，研究者发现互联网的使用程度与进食障碍患病之间存在关联性，经常通过互联网使用社交媒体者更容易受到进食障碍相关减肥文化的影响[14]。

  社交媒体为进食障碍患者提供了一个媒介倾诉互动的空间，患者在彼此的交流中获得了多层次的“社会支持”，而从广义的层面来讲，“社会支持”是与健康相关的因素之一[15]，这一概念最早可追溯至20世纪60年代的精神病学研究[16]，用以探究社会支持与身心健康之间的关系[17]。随着社会支持的思想普及，社会学、心理学、教育学、精神病学等多学科也都纷纷加入社会支持的研究行列之中。

  早期对社会支持研究做出开创性贡献的流行病学家John Cassel认为，社会支持大体上可以归为保护健康的条件之一，“保护性因素会缓解或缓冲压力环境对个体产生的生理或心理的不良影响”[18]。邱海雄强调了社会支持的双向性，认为“社会支持不仅仅是一种单向的关怀或帮助，在多数情况下还是一种社会交换”[19]。Wills[20]认为社会支持大致可以分为四类：情感支持、信息支持、物质支持、陪伴支持。Eileen Berlin Ray提出第五类，即无条件倾听[21]。总体而言可分为两类，一类为可见的、实际的或客观上的社会支持，包括物质上的直接援助、信息、服务等；另一类则为主观体验上的社会支持，强调情绪，如被理解、被尊重等。

  数字技术的发展推动了媒介形态的转变，为健康传播注入了新的动力，因此对网络形式的社会支持研究日益增长，在此类研究中多将虚拟社区作为切入点进行探讨。相对于传统的社会支持而言，过去作为被动接受的弱势群体在社交媒体赋权的语境下更具主动性，晏青、刘珏发现抑郁症群体在线上群组中会主动积极地寻求社会支持，这与其在现实生活中疏于表达的情况截然不同，社交媒体赋权的话语资本使得他们从过去“他助”的被动情景转为“自助”的主动出击[22]。杨静和唐魁玉研究了乳腺癌群体在虚拟社区中寻求、获得、给予网络社会支持的状况，发现“寻求网络社会支持不一定就能成功获得，日常闲聊中的虚拟互动导致负向的情感支持，主动基于网络社会支持不一定达到预期效果”[23]。与此同时，被支持者在获得支持后的利用情况也有待商榷，对于进食障碍患者来说，媒介接触的行为不仅需要考虑到实际性的知识支持，同时也要兼顾主观体验上的情感支持。

二、进食障碍患者的栖息之所与群体画像

  （一）作为进食障碍患者栖息地的线上群组

  目前我国能够提供进食障碍相关的专业医疗救助资源较为匮乏，全国仅北京大学第六医院与上海市精神卫生中心两大医院设有专门的进食障碍诊治门诊，多数患者与家属，选择网络线上群组作为交流的平台。本研究主要涉及两个线上群组A群（135人）和B群（305人），A群是由一家与上海市精神卫生中心进食障碍诊治中心存在紧密联系的院外机构L建立的，两者共同负责建立与管理了诸多进食障碍线上群组，其中包括面向患者的A群。B群完全是由患者组建与发展，能够为本研究补充民间互助群体的视角。B群是患者小N所建立的微博粉丝群之一，成员主要是小N来自全国各地的微博粉丝。B群与诸多患者个体组建的虚拟社群相似，管理方面相对宽松，因此群内成员拥有较为自由的交流空间。研究者之一以实习生身份进入与上海市精神卫生中心合作的机构L，任A群管理员，进行为期一年的线上参与式田野研究与线下服务工作，主要包括线上线下同步，参会、管课、运营账号、管社区，以田野笔记记录患者、家属与医护的日常互动与媒介使用。 

  （二）线上群组中身材焦虑的患者

  在大学攻读精神病医学专业的小S从高中起就开始减肥，很短的时间里就瘦了将近30斤，当时的她并没有意识到快速变美的代价。在被疾病折磨很久之后，小S通过偶然的机会在网上看见相似的经历，才得知自己的病症所在。

  “当时关注的公众号发的科普，描述一个女孩的经历，我就觉得跟我好像啊，就在想难道我也是这样？所以就去查了一下。”了解自己的情况后，小S就开始了自己的治疗之路。起初她在医院被诊断为“抑郁”并且一直以此进行治疗，直到2020年年底彻底爆发后终于前往北大六院，接受了专业的进食障碍治疗。(220810S)

  进食障碍，这四个字对于大众来说是陌生的，小S病情拖延数年后才因一次偶然的机会，通过社交媒体当中的科普揭开了困在自己身上的枷锁。小S的故事不是个例，很多罹患进食障碍的女孩都与小S有着相似的经历，她们为追求美丽开始减肥，却落入了进食障碍这一前所未闻的疾病陷阱。

  在一年的参与式观察中，本研究对线上群组中的信息进行了记录，并且对相关成员进行深度访谈，研究者发现微信群中的互动实践，往往是围绕着具有共性的疾痛叙事展开。身材焦虑影响下的减肥行动，显然不是一种符合个人自然选择的行为。对年轻女性而言，“瘦”是她们心中所追求的美丽神话，由此衍生出了“天鹅颈”“直角肩”“漫画腿”之类对于身体部位的标准，甚至在小红书平台风靡一时的“BM女孩”潮流影响下，出现了为了能够穿下小码衣服而制订出的身高体重对照表。

  “那时候很流行BM风，感觉穿上了那种衣服就很好看，我当然也想穿啊，就想着要不也减减肥，结果一看小红书上那个身高体重表吓死了，我居然要再减30斤才能穿上！”(221015D)

  小D受到媒介所推崇的美丽标准影响而产生减肥的想法，这一过程中看似在“主动”追求美丽的年轻女性，实际上是在“被迫”服从美丽标准的规训。上述所提及的诸多美丽标准中，在媒介大量相关内容影响下使得身体成为虚拟的数字存在，对于身体好坏的评判标准从过去的个人实际感受，转变为了体重秤与卷尺上的数值。

  这样一种对于“瘦”的过度，甚至是病态的追捧，在数字技术发展的驱动之下，通过社交媒体分享身材形象相关的图片、视频内容成为潮流。身体不断处在被观看、被评判的语境中，久而久之媒介中这种以审美标准形式出现的对身体的规训就被内化为自我标准。原本是“被动”减肥的女性会把自己的行为视为“主动”追求美丽的过程，导致其背后的权力实践更加隐秘而不被察觉。被困在这般“以瘦为美”审美标准下的身体，不少年轻女性受其影响去过度减肥，甚至误入进食障碍的深渊多年后也难以觉醒。

三、进食障碍患者隐秘的线上剖白

  （一）羞于谈论的疾病：进食障碍患者借由媒介的隐秘剖白

  进食障碍患者往往需要通过互联网来对疾病进行识别，甚至是求助，在现实生活中不理解他们的亲友难以满足其社会支持需求。媒介不仅承担着为患者提供社会支持的责任，而且需要给予该群体关注，让大众能够认识到这群不能处理好与食物的关系的患者。

  当个体患病后可以通过疾痛叙事进行自我表达，不再只是在医疗体系内等待专业人士进行健康改造的他者。有研究指出个人在陷入不体面的身份时会采取一系列策略来控制这一身份，将疾病转化为故事也是其中一种，与此同时这也是一个与他人交流护理经验和理解的机会[24]。小X在高中时的身材不算瘦，在学校里因为自己的身材而遭受了同学们语言上的攻击，对身材的羞耻感迫使她开始隐蔽地减肥。但在她从减肥到患病的经历却很少对身边的亲友提起，也正是由于这样对身体的羞耻感，一直让她不得不隐蔽在人群之中，直到最后病情爆发才不得不寻求母亲的帮助。

  “高中减肥暴食之后又节食，然后反复循环。但体重始终是在往上走，搞得自己很邋遢，当时就很不愿意见人、从不参加任何社交活动，到最后课都不想上，甚至生活都过不下去。”(220828X)

  饱受精神类疾病污名化困扰的患者们与小X一样，在现实生活中真正能够有勇气、有机会讲出患病经历的个体实在是寥寥可数，进食障碍作为一个社会认知度低下的精神类疾病，个体在患病后更是对自己的经历难以启齿。患者们在康复过程中亲友的难以理解使得自己的苦痛无处诉说，线上群组成为了进食障碍群体获取支持最重要的路径，散落在各地的他们一起聚集在线上群组中重新学习好好吃饭。从患病到治疗的过程中，媒介不仅承载着患者们认知层面的疾病识别需求，孤立无援的患者在疾病发作时的求助需求也通过线上群组得以满足。在针对普遍性疾病的传统线下社会支持系统中，专业的医疗救治与近在身侧亲友对患者而言都是强有力的社会支持来源。事实上，这些对进食障碍患者而言大多是缺位的状态，现实情况是匮乏的医疗资源与难以感同身受的亲友导致进食障碍群体的社会支持需求难以得到满足，孤独的他们不得不转向线上群组抱团取暖。

四、“云”端携手：线上群组如何为进食障碍患者输送多元支持

  庄曦关于滴滴司机移动社区的考察中，将线上群组中的社会支持分为情感类、信息类、工具类、陪伴类[25]。社会支持的寻求与获取并不一定只存在主动、有明确目的的行为中，如在本研究中发现很多患者在发言时对是否存在回应的期待并不高，他们更需要的是一个能够无条件地承载其内心真实想法的倾诉对象。因此，本研究在庄曦的分类基础之上，结合了线上群组和进食障碍群体的特性，将社会支持分为信息支持、情感陪伴支持、工具性支持以及无条件倾听。

  （一）信息支持：专业的知识传播

  在信息支持层面，进食障碍线上群组展现出其独特功能。尤其是建立在组织基础上的A群，作为以DBT技能学习为核心的线上社群，具有较强的专业性和明显优势。群内设有围绕《告别情绪性进食的DBT方法》一书开展定期带读的小助手群体，其成员多具备相关从业背景，能够在阅读与讨论过程中向患者系统传播与进食障碍相关的专业科普知识。通过这种以带读为载体的健康传播方式，群组为患者提供了相对准确且具有权威性的信息支持。

  “其实《告别情绪性进食的DBT方法》这本书我2020年在北大六院的时候，那边有一个医生就推荐给我了，但我买了之后一直看不下去，后来是看到有这么一个专门学习的群，就借这个机会认真地跟着群里的老师们开始一起学。”(220810S)

  患者在专业人士带领下进行书籍学习的过程，体现了信息支持中“教授”这一维度，即通过向他人提供具有指导性的知识与信息来发挥支持作用。进食障碍在临床上属于相对难治的疾病，病程往往持续三至五年，若干预不当，甚至可能长期迁延而难以康复。在医疗资源相对有限的背景下，通过医院体系之外的健康传播为患者提供有效的信息支持显得尤为迫切。进食障碍线上群组通过系统传播相关健康知识，为患者提供持续的信息支持，帮助其提升对疾病的认知水平与应对策略的掌握，从而为康复进程创造条件。然而，此类健康传播对信息提供者提出了较高要求，只有具备相应的专业能力，才能确保所提供的信息具有准确性与权威性。

  （二）情感陪伴支持：群组内外的患者共济

  对进食障碍患者来说，情绪的问题总是缠绕在左右。小R在访谈中提及“因情绪糟糕而产生暴食，因暴食而导致情绪崩溃”是一个非常典型的暴食的DBT情绪调节类型[26]。当患者的情绪感受过于强烈却难以找到适当方式调节与及时的支持时，就会转向食物寻求安全感来发泄情绪，而当暴食行为发生后又会带来沉重的内疚与自责，很有可能促使患者进入到反复暴食的恶性循环之中。来自B群的小L将自己从2019年1月开始减肥到目前努力康复以来的经历整理成了视频，视频中解释了自己是因一句前男友对她身材的评价而走上极端减肥之路，记录了自己屡次因减肥效果不理想而情绪崩溃、导致多种自伤自残的行为，也讲述了自己逐渐走向积极地治疗、情况慢慢好转的过程。视频剪辑好之后，小L将它分享到了群里，希望能够以自己的故事鼓励到其他患者，随即就收到了小R发来的消息。

  “那段时间我还在持续暴食，不知道这种日子什么时候才能结束，好像看不到头情况就很糟糕，然后看到她的视频、看到她的经历，我就边看边哭，感觉（她）比我严重很多但是现在都很乐观，就想去认识一下……一开始打电话的时候我的情绪也是很偏激，但是她就慢慢地跟我讲、慢慢地安慰我，就好像整个人都平静了下来。”(221005R)

  情感支持这一重要的纽带，还能够将现实虚拟关系转化为线下好友。小R表示自从两人深夜交谈过后就成为了好朋友，有时也会约着一同出去玩。两个女孩因病结缘，从互联网数字病友走向线下成为具身好友。

  “我其实想要一个能陪我吃饭的人，就是我告诉他我只能吃这些，如果我要吃别的就一定要阻止我、阻止我暴食。但其实这很难，首先别人肯定不能理解为什么要阻止你吃饭，想吃就吃呗，第二就是很难在现实里有一个人随时有空陪着你。”（221003Y）

  对于进食障碍患者而言，情感支持中的理解、认同是提供陪伴支持的前提。在前面提到许多患者在生病后出现诸如暴食、催吐、强迫运动等问题行为，往往是常人难以理解的，所以当她们明显感知到自己存在暴食冲动、当下需要他人提供支持时也会选择封闭自我，独自躲起来暴食。

  （三）无条件倾听：被患者守护的网络树洞

  在社交媒体发展之下，供网友以匿名的方式进行秘密倾诉的网络社交平台[27]，成为网络树洞，个体向互联网倾诉秘密而完成了自我表露，相较实体树洞最大的转变是，曾经沉默不言的“物”变为随机的匿名网友，打破过往单向的传播形态，使得秘密的倾诉能够得到回音。此时网络“树洞”的传播成为一种中介化的准人际传播[28]。对进食障碍患者而言，网络线上群组有时就扮演着树洞的角色，患者在其中表露心声后，对于他人回应的期望其实并不高。

  “当自己觉得无助的时候，在这里可以寻找一个倾诉对象，因为有时候周围的朋友不是特别理解……我就是自己想要告诉别人、就是想去倾诉这样一个想法，因为确实知道别人可能没办法给自己提供什么实质上的帮助。”（221002T）

  作为网络树洞的进食障碍线上群组，为患者提供了在后台流露自我的空间，其实就是社会支持中的无条件倾听。匿名的身份使得患者能够无所顾忌地倾诉有关疾病的体验也不必担心影响其现实生活中的印象管理，不仅如此，在大多数成员都同为病友的社群中，在这样不抱期望的倾诉后当得到来自同伴的理解与安慰时，也获得了情感上的支持。由此看来，线上群组中的无条件倾听为更具有深度的情感支持深耕了基础。

五、结语

  进食障碍群组作为患者群体彼此取暖的网络空间，为患者提供了在现实生活中难以获得的社会支持，同时患者们通过多种社会支持形式，共同构成了患者在医疗体系之外的重要支撑网络。这类网络支持在弥补医疗资源不足、缓解患者孤立处境方面具有现实意义，也凸显了患者在康复过程中的主动性。然而，这种支持高度依赖群组运作机制与成员素养，一旦专业性不足或情绪表达失衡，支持效果便可能弱化，甚至产生负面影响。

  因此，进食障碍线上群组既展现出网络社群对患者健康福祉的补偿潜力，也暴露出其内在张力与风险。同时，在这一同伴交往场域中，患者的主观体验也并非全然正向。作为社会支持流动基础的疾痛叙事，在情感联结中发挥着不可替代的作用，但承载患者苦楚的表达也难以避免地可能引发不适，甚至成为触发疾病症状的诱因。若对消极情绪一概排斥，在积极情绪主导下形成的“沉默的螺旋”，反而会促使更多成员选择噤声与潜水。如何在保障情感表达空间的同时，引导信息传播的专业性与互动边界，是此类社群实现可持续发展的关键问题。

（作者简介： 刘展，华东政法大学韬奋新闻传播学院副教授；

段文军，华东政法大学韬奋新闻传播学院硕士）

参考文献

【1】王向群, 王高华主编：《中国进食障碍防治指南》，中华医学电子音像出版社2015年版，第17页.

【2】徐亚萍,李爽:《疾痛身体的媒介化“活力”——对癌症患者社交视频日志的内容分析》，载《新闻与传播研究》2021年第7期.

【3】陈天,赵旭:《“医学身体”的缺席、复显及医学伦理困境》，载《医学与哲学》2020年第18期.

【4】[美]苏珊·桑塔格:《疾病的隐喻》，程巍译，上海译文出版社2014年版.

【5】[美]阿瑟·克莱曼:《疾痛的故事》，方筱丽译，上海译文出版社2010年版.

【6】Frank,A.W.,The wounded storyteller:Body,illness,and ethics,University of Chicago Press,1997.

【7】郑艳姬:《从疾痛解释到医学人文——以凯博文《疾痛的故事》为中心的讨论》，载《医学与哲学》2019年第6期.

【8】苏春艳:《当“患者”成为“行动者”:新媒体时代的医患互动研究》，载《国际新闻界》2015年第11期.

【9】邱鸿峰,周倩颖:《同伴支持与恐惧控制:乳腺癌虚拟社区互动的平行机制》，载《国际新闻界》2021年第6期.

【10】李明,朱惠,周尚谕,崔雨薇,房夏莲,钱明雅:《媒介接触对大学生抑郁症认知的影响研究》，载《传媒观察》2021年第3期.

【11】同前注4，第63页.

【12】郭莉萍,黄明明,蔡国英:《时尚媒体暴露对中学女生进食障碍的影响：自我客体化与外表焦虑的链式中介作用》，载《中国临床心理学杂志》2021年第2期.

【13】Becker,A.,Burwell,R.,Herzog,D.,Hamburg,P.,& Gilman,S.(2002),Eating behaviours and attitudes following prolonged exposure to television among ethnic Fijian adolescent girls,British Journal of Psychiatry, Vol.6,2002,pp509-514.

【14】Kożybska,M.;Radlińska,I.;Czerw,A.;Dykowska,G.;Karakiewicz,B.There Are Predictors of Eating Disorders among Internet Use Characteristics—A Cross-Sectional Study on the Relationship between Problematic Internet Use and Eating Disorders,Int.J.Environ.Res.Public Health,2021.

【15】同前注20.

【16】王雁飞:《社会支持与身心健康关系研究述评》，载《心理科学》2004年第5期.

【17】周林刚：《社会支持与激发权能——以城市残障人福利实践为视角》，社会科学文献出版社2009年版，第83页.

【18】Cassel,J.,The constitution of the social environment to host resistance,American Journal of Epidemiology,1976.

【19】丘海雄,陈健民,任焰:《社会支持结构的转变:从一元到多元》，载《社会学研究》1998年第4期.

【20】同前注26，第84-85页.

【21】同前注20，第210页.

【22】晏青,刘钰:《社交媒体平台抑郁群体的社会支持寻求研究——基于对微博“抑郁症超话”的考察》，载《新闻界》2022年第6期.

【23】杨静,唐魁玉:《在线健康社区中乳腺癌群体虚拟互动分析——以百度贴吧“乳腺吧”为例》，载《哈尔滨工业大学学报(社会科学版)》2021年第5期.

【24】同前注20，第41页.

【25】庄曦,王旭,刘百玉:《滴滴司机移动社区中的关系结构及支持研究》，载《新闻与传播研究》2019年第6期.

【26】[美]黛博拉·L·赛飞等：《告别情绪性进食的DBT方法》，陈珏，朱卓影译，上海科技出版社2019年版，第16页.

【27】韩怡辰:《网络树洞：孤独社会中的隐匿与展演》，南京大学硕士学位论文，2019年.

【28】蔡骐,刘瑞麒:《网络“树洞”:一种古老传播形式的媒介化重生》，载《湖南大学学报(社会科学版)》2022年第3期.